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MADRID 20 Oct. –
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) genera un coste total de 397.785 euros para el paciente y su familia durante el desarrollo de la enfermedad, según un informe elaborado por la Fundación Luzón y la consultora Fresno.
Este estudio, titulado ‘Impacto económico de la ELA en España’, estima este gasto refiriéndose a una expectativa de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y considera la evolución de la enfermedad a lo largo de cuatro fases, evaluando la carga económica que enfrentan los pacientes y sus familias.
Asimismo, este análisis complementa un trabajo previo de la Fundación Luzón realizado en 2024, que cuantificó el gasto de la ELA en España entre 184 y 230 millones de euros. Este estudio aborda el coste directo de los cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales en el hogar y las ayudas económicas del sistema público.
De hecho, se evidencia que, además del coste asistencial, la enfermedad conlleva una disminución progresiva de ingresos laborales, tanto para el enfermo como para quien brinda cuidados. Desde las primeras fases de la enfermedad, las familias sufren una reducción de casi un tercio de sus ingresos laborales previos al diagnóstico; esta pérdida puede superar el 80 por ciento en las etapas más avanzadas.
CASI TRES DE CADA CUATRO CUIDADORES SON MUJERES
Además, el estudio revela que en el 73 por ciento de los casos, la cuidadora principal es una mujer, que a menudo se ve obligada a reducir su jornada laboral, pedir una excedencia o dejar de trabajar para atender las necesidades generadas por la enfermedad.
«El sistema de protección social pública alivia parte del impacto económico, pero no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad», han indicado los autores, quienes destacan que la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) «cubre entre el 3 y el 8 por ciento de los gastos de un cuidado profesional», mientras que la de Asistencia Personal (PEAP) «llega entre el 10 y el 14 por ciento.»
El informe resalta que, en el caso del Servicio de Ayuda a Domicilio, la media de atención para los grados de mayor dependencia no supera las dos horas diarias, una respuesta considerada insuficiente dado que los cuidados requieren continuidad. Se señalan «diferencias territoriales relevantes y una brecha de género en el acceso a la protección social». «Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y reciben cantidades más bajas», lamentan.
A pesar de señalar «los avances» traídos por la Ley 3/2024 y el Real Decreto-ley 11/2025, que establecen un marco específico para enfermedades de alta complejidad e irreversible como la ELA, junto con «la agilización de la dependencia y la creación del Grado III+», así como «las mejoras que traerá la reforma conjunta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD)», queda claro que «todavía existen retos».
Entre estas dificultades están «la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la implementación del nuevo marco». «El impacto económico que muestra este informe evidencia que la ELA no es solo una enfermedad con consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas», concluye.