MADRID 6 May. –
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha alertado de la **inequidad** existente en España a la hora de acceder a las pruebas para detectar patologías en los recién nacidos. Dependiendo de la comunidad autónoma donde se nazca, el test puede incluir **más** o **menos** enfermedades.
Si bien el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene aprobadas **once enfermedades**, cada autonomía ofrece un número diferente de pruebas. Por ejemplo, la Región de Murcia incluye **44 enfermedades**; Melilla, **41**; o Baleares, **40**.
La gran mayoría de comunidades ofrecen pruebas para **más enfermedades** que las incluidas en el programa nacional, como Aragón (**39**), Galicia (**37**), Ceuta (**36**), Andalucía (**35**), Navarra (**32**), La Rioja (**30**), Castilla-La Mancha (**27**), Cataluña (**26**), Madrid (**21**), Extremadura (**18**), Asturias (**18**), Canarias (**17**), Cantabria (**16**), Castilla y León (**15**) y País Vasco (**13**).
De hecho, solo la Comunidad Valenciana ofrece **menos enfermedades** que las incluidas en el SNS, con **ocho patologías**, según datos recopilados por FEDER en base a boletines oficiales y las páginas web de las consejerías de Sanidad de cada comunidad.
«Todo ello genera **inequidad**, ya que el acceso a las pruebas de cribado depende de la comunidad autónoma de residencia de la familia. Esto representa distintas oportunidades para el bebé y su familia en cuanto a la detección temprana y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida», ha afirmado Carrión.
Asimismo, ha subrayado la **importancia** de seguir avanzando en la homogeneización de las enfermedades y favorecer la igualdad de acceso en toda España. Por este motivo, FEDER, junto con la consultora Estrategos, iniciará un camino legislativo para «generar» una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico a través del cribado neonatal.
«Destacamos la **importancia** de seguir trabajando para garantizar una equidad total y agilizar los tiempos en los que las patologías se incorporan al programa, ya que el cribado neonatal es un elemento clave para diagnosticar y tratar de forma precoz estas enfermedades, prevenir mortalidad prematura y discapacidad asociada, así como mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras», ha añadido.
ESPAÑA ES EL PAÍS EUROPEO CON MÁS DIFERENCIAS INTERNAS
España también es el país europeo en el que existen más diferencias entre el número de enfermedades incluidas en la Cartera común y aquellas que se incorporan a los programas de las diferentes Comunidades. Esta desigualdad también se puede extrapolar a nivel europeo, encontrando países como Italia, que ofrecen **48 enfermedades**, y Chipre, que solo incluye **dos**.
«Queremos que todos los niños recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte», ha concluido Carrión.
Por su parte, la directora general de FEDER, Isabel Motero, ha lamentado que esta situación pone en riesgo la salud de «cientos de miles de bebés» que nacen en España cada año.
La inequidad en el acceso a estas pruebas se refleja en historias como la de Luis, un niño que comenzó a perder peso y a estar somnoliento tras someterse a la prueba del talón sin que se detectase ninguna enfermedad.
Tras una prueba genética, se confirmó que Luis padecía de **hiperplasia suprarrenal congénita**, una patología que no se encuentra incluida en algunas comunidades autónomas. «Si Luis hubiera nacido en Madrid, La Rioja o Galicia, hubieran detectado esta patología en la prueba del talón», ha añadido Motero.
A continuación, ha citado el ejemplo de Noé, un bebé que a los 15 días comenzó a tomar **biotina** tras la detección de un déficit parcial de biotinidasa, lo que evitó que el niño desarrollase secuelas y pudiera llevar una vida «relativamente» normal.
«Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por **422 entidades**», ha finalizado Motero.