La resolución fue impulsada por España y Egipto.
MADRID, 24 May. – La 78 Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado en Ginebra una resolución que declara a las enfermedades raras como «una prioridad mundial de salud pública». Esta medida, promovida por los gobiernos de España y Egipto, busca fomentar «la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales» para más de 300 millones de personas en el mundo que viven con estas patologías.
La OMS ha anunciado la elaboración, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones pertinentes, de un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador se presentará para la asamblea de 2028.
Además, el organismo internacional de salud insta a los países miembros a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.
Desde el Ministerio de Sanidad han valorado positivamente esta resolución y consideran necesario promover la cooperación de países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, tal como recalca la OMS. También subrayan la necesidad de «aumentar la inversión pública y privada en la investigación» y «impulsar la formación de los profesionales sanitarios para una mejor detección», así como «la inclusión activa de las personas» con este tipo de enfermedades.
La ministra de Sanidad, Mónica García, afirmó: «Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas. Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás.»
García también transmitió un mensaje de esperanza, destacando que «cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan». Añadió: «Nuestro compromiso es claro: avanzar hacia un modelo más justo y equitativo, donde ningún paciente se quede atrás.»
Finalmente, la ministra de Sanidad enfatizó los pasos concretos dados por España en esta materia. «Desde 2009, nuestro Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia en enfermedades raras que ya está marcando la diferencia», afirmó, subrayando que «a partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico precoz.»