MADRID, 17 Sep. (EUROPA PRESS) –
El PP, PSOE, Sumar y Junts han alcanzado en la noche de este lunes un acuerdo para definir de manera definitiva el texto de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que incluye también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Este miércoles se registrarán las enmiendas que concretan el acuerdo; posteriormente, se discutirán en ponencia y, más adelante, el texto se presentará en comisión. El objetivo es su aprobación en el pleno del Congreso en octubre, y finalmente se espera que pase por el Senado, donde previsiblemente será aprobado por mayoría.
El texto final surge tras que el PP, PSOE, Sumar y Junts presentaran sus propios proyectos de ley ante el Congreso, todos aprobados por unanimidad, lo que llevó meses de negociaciones para lograr una única ley.
A partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y se les reconocerá su condición de consumidores vulnerables, permitiéndoles acceder al bono social al ser electrodependientes.
En este sentido, el Gobierno realizará un estudio sobre la viabilidad de aprobar otras ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como: la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen con antelación los cortes programados e inevitables; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la provisión de dispositivos que aseguren el suministro ante cortes programados o situaciones imprevistas, como generadores o sistemas de alimentación ininterrumpida.
AGILIZACIÓN EN LOS TRÁMITES DEL RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD
Por otro lado, la ley facilita la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, estableciendo un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en estos pacientes. Se considerará que aquellos incluidos en el ámbito de aplicación de esta norma presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento.
Además, se contempla la mejora de la protección para las personas cuidadoras de individuos en situación de dependencia con grado III. De esta manera, las personas que han tenido que renunciar a su actividad laboral para cuidar a estas personas serán consideradas como colectivo de atención prioritaria en políticas de empleo.
La ley también promueve la formación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad como la ELA; así como garantiza un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.
Las disposiciones finales abordan modificaciones de leyes necesarias para alcanzar los objetivos de esta norma. Entre ellas, se incluye la modificación de la ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adaptar la prestación de atención especializada y la atención sociosanitaria; y el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.
También se modifica el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, que regula al consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para consumidores domésticos de energía eléctrica, para incluir a las personas con electrodependencia en el acceso al bono social eléctrico.
LISTADO DE ENFERMEDADES INCLUIDAS
Dentro del año siguiente a la publicación en el BOE de esta norma, el Gobierno incluirá un anexo con un listado de enfermedades y procesos aplicables a esta ley.
Asimismo, promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y sus acompañantes, que sean derivados para recibir atención sanitaria en un centro fuera de su Comunidad Autónoma.
Actualizando la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en rehabilitación, se incorporarán servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio.
Igualmente, en un plazo de un año desde su entrada en vigor, se integrará en el Instituto de Salud Carlos III una estructura destinada a programas de investigación en ELA, para mejorar su diagnóstico y tratamiento.
Finalmente, el Gobierno creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, para brindar información epidemiológica sobre la incidencia, prevalencia y factores asociados a la enfermedad, facilitando también datos para la planificación y gestión sanitaria, así como para comparar indicadores básicos entre Comunidades Autónomas y con otros países.
El documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud se actualizará para incluir nuevos hitos y acciones en la atención a pacientes con ELA, prestando especial atención al desarrollo de un plan de cuidados específico enfocado en Atención Primaria y en enfermería, así como en unidades específicas cuando sea pertinente.