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MADRID 13 Feb. –
Veinte de las 50 provincias españolas no cuentan con cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), lo que representa el 40% del total, de acuerdo con un informe elaborado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). Este documento pone de relieve la desigualdad territorial en el acceso a estos cuidados y exige la adopción urgente de un modelo de referencia común.
«Porque cuidar bien no puede depender del lugar en el que se viva. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar definidos por el código postal», ha enfatizado la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, durante la jornada ‘Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio’, realizada en el Ministerio de Sanidad.
El informe, titulado ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, se enmarca dentro de los objetivos de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, y fue presentado en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este domingo.
Según el documento, solo 28 provincias (56%) cuentan con este recurso, mientras que no hay información actualizada para Cádiz y Huelva. Las provincias que carecen de este servicio son: Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa.
La FEFCI manifiesta su preocupación por la falta de equipos de CPPD en estas 20 provincias, ya que los menores de esas regiones deben ser atendidos por equipos de adultos o aquellos sin formación en cuidados paliativos pediátricos.
Actualmente, Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife son las únicas provincias que ofrecen servicio de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día. De estas, Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife brindan también este servicio los 365 días del año.
Por su parte, 20 provincias tienen horarios restringidos de lunes a viernes, lo que genera inseguridad y preocupación en las familias.
Más allá de las desigualdades entre comunidades autónomas, el informe también revela diferencias dentro de los propios territorios. Comunidades como Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia presentan severos desequilibrios, lo que evidencia una falta de equidad en la planificación y desarrollo de estos servicios.
Por otro lado, el informe destaca la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, conformados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para el apoyo espiritual, disponibles 24 horas al día, durante todo el año, con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, pasando por el tratamiento, hasta etapas avanzadas de la enfermedad y durante el duelo.
ATENCIÓN INTEGRAL Y CONTINUADA
«Nuestro objetivo es claro: avanzar hacia un modelo homogéneo, equitativo, centrado en las verdaderas necesidades de nuestros hijos. Un modelo que priorice su bienestar, que cuide no solo el sufrimiento físico, sino también el emocional, y que acompañe a toda la familia en su hogar, con el apoyo de equipos especializados», ha subrayado Verónica Ortiz.
A raíz de los resultados obtenidos, el informe plantea la necesidad de aumentar el acceso a cuidados paliativos pediátricos en todo el país, reduciendo desigualdades entre provincias y garantizando estándares mínimos comunes.
Además, hace un llamado a fortalecer los equipos multidisciplinares, con el objetivo de garantizar continuidad asistencial 24 horas al día, durante todo el año, e incluir apoyos psicosociales y familiares como elementos esenciales del servicio en los equipos de cuidados paliativos pediátricos del Sistema Nacional de Salud.
En su intervención, Verónica Ortiz también ha exigido la implementación del Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad en todo el país, enfatizando que cuidar «también significa no desaparecer cuando el tratamiento concluye». «La supervivencia es un éxito, sí, pero la calidad de esa supervivencia es una responsabilidad compartida», ha resaltado.
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil confía en que estas recomendaciones contribuyan a lograr mejoras reales y a apoyar a las administraciones en la planificación de políticas públicas que optimicen la atención paliativa pediátrica a domicilio en España.
«Abogamos por una atención digna, equitativa y de calidad, como un derecho sanitario cuya responsabilidad recae en la Administración pública. Nosotros podemos pedir, pero si quienes pueden ejecutar solo nos escuchan, nos quedamos a medio camino», ha destacado Ainhoa Fernández, coordinadora de la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS), quien presentó el informe junto al presidente de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR), Paco Palazón.
Durante una mesa redonda posterior, donde participaron la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Adela Cañete, y el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), Álvaro Navarro, se enfatizó la necesidad de reconocer los cuidados paliativos pediátricos como una especialidad oficial.
