MADRID 20 Jun. –
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha solicitado la **financiación** necesaria para cubrir los cuidados enfermeros que requieren los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lamentablemente, más de ocho meses después de la aprobación de la conocida ley ELA, muchos de ellos aún no tienen garantizados estos cuidados.
Además, el Consejo considera que la **subvención de 10 millones de euros** concedida por el Ministerio de Sanidad para sus cuidados es «insuficiente» para atender todas sus necesidades. Para más información sobre la legislación, puede consultar el enlace a la noticia del Ministerio de Sanidad.
«No podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura; su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para **mejorar su supervivencia** y calidad de vida. No es aceptable que estos cuidados dependan de su lugar de residencia o poder adquisitivo. Los pacientes merecen afrontar su enfermedad sin preocuparse por su situación económica», ha declarado Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
El CGE enfatiza que los cuidados enfermeros son «claves» en la nueva Ley ELA, pero añade que «su **prestación requiere de una fuerte inversión** en enfermería». Pérez Raya reitera que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras en comparación con otros países, lo que impide atender adecuadamente a los pacientes. «Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado, poniendo en riesgo tanto la seguridad de enfermeras como de pacientes», agrega.
Para el CGE, es también necesario mejorar la **formación** que contempla la ley en el abordaje integral y multidisciplinar de enfermedades complejas como la ELA. «Somos conscientes de que estos pacientes requieren cuidados expertos y específicos, por lo que hemos decidido invertir en la formación de nuestros profesionales a través del Instituto Superior de Formación (ISFOS)«, afirma Pérez Raya.
INFORMACIÓN PARA LOS PACIENTES
Con el fin de ofrecer directrices a los pacientes sobre esta patología, sus síntomas y qué hacer tras el diagnóstico, el CGE recuerda que su canal ‘on-line’, **Canal Enfermero**, dedica una nueva edición del programa ‘Cuídate con tu enfermera’ a la ELA. Para más detalles, visita Canal Enfermero.
Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en una Unidad de ELA, señala que, tras el diagnóstico, hay diversas acciones que pueden llevar a cabo los pacientes, sus familias y cuidadores. Es crucial «formar parte de un equipo clínico especializado. El **ejercicio físico moderado**, como estiramientos o paseos cortos, ayuda a mantener la musculatura activa. Evitar la fatiga y escuchar al cuerpo es esencial. También es fundamental mantener un peso adecuado, ya que la pérdida de peso puede acelerar la progresión de la enfermedad».
«Es mejor realizar varias comidas al día; si hay dificultad para tragar, se puede consultar a la enfermera para adaptar texturas y líquidos. También hay que estar atentos a los cambios en el habla o la voz. El cuidado emocional es igualmente importante: hablar con personas de confianza, unirse a grupos de apoyo y considerar la planificación anticipada y adaptaciones en el hogar también son aspectos a tener en cuenta», concluye la enfermera.
