– FEDER
MADRID, 27 Feb. –
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que la **equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento** es su meta clave en la conmemoración del Día Mundial de estas patologías poco frecuentes, que se celebra el próximo sábado, 28 de febrero, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’.
«El tiempo medio para obtener un diagnóstico desde que aparecen los síntomas supera los seis años», ha indicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien subrayó que la detección «es la puerta de entrada a un tratamiento». «Sin embargo, solo el 6 por ciento de las enfermedades raras posee tratamiento farmacológico», lamentó.
**FEDER**, que estima alrededor de 3,4 millones de pacientes en España, ha resaltado que la mayoría de estas patologías tienen un origen genético y son comúnmente muy heterogéneas, degenerativas, crónicas y poco conocidas. Además, el problema de la equidad «se hace evidente con las diferentes políticas que se implementan en los diversos territorios», añadió Carrión.
BARRERAS EN EL ACCESO A UNA ATENCIÓN ESPECIALIZADA
«La fragmentación de la investigación y de la información disponible, las discrepancias en el acceso a pruebas diagnósticas o a los limitados tratamientos disponibles, así como las barreras existentes para acceder a atención especializada, rehabilitación o atención temprana», también fueron señaladas por Carrión.
En la reciente presentación de la campaña de sensibilización de este año, la directora de **FEDER**, Isabel Motero, destacó que «lo raro no son las personas ni las enfermedades». «Lo raro es la desigualdad», enfatizó, mientras Carrión recordó la **Resolución de Enfermedades Raras** aprobada en la 78ª **Asamblea Mundial de la Salud**, que establece estas enfermedades como una prioridad global.
Finalmente, desde esta Federación han anunciado que el 3 de marzo se llevará a cabo en Castellón el evento central de la campaña diseñada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se abordarán los temas reivindicados, así como en otros actos institucionales y de sensibilización programados para los próximos días.
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