MADRID, 25 Feb. –
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha defendido este miércoles el desarrollo de un sistema de incentivos fiscales que haga más atractiva para las compañías la inversión en investigación en España.
«Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el 3 por ciento del PIB en países como Suecia. En España apenas alcanzamos el 1,2 por ciento», ha señalado Carrión durante la presentación de la campaña ‘Desenmascara Las Raras’, lanzada por la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, Carrión ha subrayado la necesidad de implementar las especialidades de Genética Médica y Clínica de Laboratorio, así como aprobar la Ley en Cribado Neonatal, un paso clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y asegurar una atención equitativa en todas las comunidades autónomas.
La campaña ‘Desenmascara las Raras’ resalta datos como que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para obtener un diagnóstico; solamente el 6 por ciento de estas patologías tiene un tratamiento específico, y el 70 por ciento de los casos se presentan durante la infancia.
«Además, actualmente solo el 20 por ciento de las enfermedades raras están siendo investigadas», ha manifestado el director general de Sobi Iberia, Román Latorre, quien ha instado a la sociedad a involucrarse en esta causa y a empatizar con las vivencias de las personas con enfermedades raras, enfatizando sus necesidades.
‘DESENMASCARA LAS RARAS’ MUESTRA LA REALIDAD DE ESTAS PERSONAS
Por ello, ‘Desenmascara Las Raras’ pretende reflejar la realidad de los más de tres millones de personas en España que conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.
Esta edición profundiza en temas como los problemas alimentarios en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia y la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia.
La campaña ha contado con la participación de personas que viven con enfermedades raras, como Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe. Además, se han sumado figuras como Carlos Maldonado, chef con Estrella Michelin; Laura Ramos, actriz; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo, y el futbolista Luis Milla.
También se ha exhibido el trabajo de Elsa Suárez, que consiste en una colección de máscaras que interpreta las historias de cada persona con enfermedades raras. «Estas máscaras simbolizan el proceso de ‘desenmascarar’; la realidad de las enfermedades raras y su impacto cotidiano», ha declarado la artista.
«Con esta campaña, quería transmitir que son personas con una fortaleza excepcional que, a pesar de las dificultades, mantienen sus aficiones y luchan cotidianamente por hacer sus vidas lo más fáciles y agradables posible. También quería ofrecer una perspectiva centrada en la alegría y la actitud positiva con la que enfrentan su realidad», ha comentado.
Finalmente, la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, ha anunciado que la región ampliará este año el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Poco Conocidas y Metabólicas (Cringenes) sumando 12 nuevas patologías a las 23 actualmente detectables.
«Cringenes se basa en una trayectoria sólida y extensa experiencia que demuestra cómo la detección temprana puede cambiar vidas», ha concluido.
