MADRID 5 Mar. –
Nueve asociaciones de pacientes de diversas enfermedades han demandado una mayor información sobre los beneficios y las contraindicaciones de los biosimilares, utilizando un «lenguaje accesible» y evitando hacer «tanto énfasis» en los beneficios económicos, como suele suceder en la actualidad. Lo que buscan estos pacientes es acceder al mejor tratamiento posible.
La Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis (AECOSAR), la Confederación Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Cancer Patients Europe, la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), la Federación Española de Diabetes (FEDE), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Liga Reumatológica Española (LIRE), Lymphoma Coalition y Mácula Retina han elaborado un documento, promovido por BioSim, que refleja las expectativas y la percepción de los pacientes sobre los biosimilares.
En los grupos de trabajo para la creación de este texto, el «100 por ciento» de los pacientes subrayaron que la información proporcionada por el personal sanitario sobre los biosimilares se ha centrado, en su mayoría, en el ahorro que representan para el sistema de salud.
«El principal problema que hemos observado es que, al hablar de biológicos, biosimilares o diferentes tratamientos, se hace principalmente desde una perspectiva económica. Como asociaciones de pacientes, apoyamos la sostenibilidad del sistema de salud y buscamos una mayor calidad en la atención. Sin embargo, la diferencia entre biológicos y biosimilares es algo que resulta complicado de explicar», enfatizó el director de ACCU España, Antonio Valdivia, durante una rueda de prensa.
En este sentido, destacó la necesidad de poner énfasis en la mayor personalización, calidad de atención y calidad de vida que los biosimilares pueden ofrecer, evitando que los pacientes tengan que pasar «tres o cuatro horas en el hospital», ya que estos pueden ser adquiridos en farmacias comunitarias, Atención Primaria, farmacias hospitalarias y hospitales.
«En el caso de las enfermedades inmunomediadas, es común la presencia de comorbilidades entre diversas patologías. Estos medicamentos son útiles para tratar ambas condiciones. Lamentablemente, lo que nos falta es información sobre cómo el tratamiento nos afectará, ya sea con un biológico o un biosimilar. Al final, lo que realmente importa es el impacto en nuestra vida diaria», añadió Valdivia.
También expresó su preocupación porque, al proponer terapias «totalmente nuevas», los tiempos de consulta «no son suficientes» para explicar sus características adecuadamente.
El secretario de Mácula Retina, Pedro Rascón, también destacó la importancia de que los pacientes reciban información de calidad en un lenguaje «accesible», cambiando los términos y explicaciones científicas por algo «más pedagógico» y diferenciando la comunicación que reciben los profesionales de salud y los pacientes, que «en ningún caso» debería ser la misma.
«Cuando un paciente visita a su médico, lo único que tiene en mente es qué tratamiento va a recibir. Busca curarse… Hay una falta de información que explique cuáles son los beneficios, cuáles son las contraindicaciones y cuáles son los posibles efectos secundarios. Si un paciente está recibiendo tratamiento con un biosimilar y nota que le aparecen granitos en el brazo, debería comprender que puede ser una reacción a ese tratamiento», expresó Rascón.
La jefa de Membresía y Alianzas de Lymphoma Coalition, Natacha Bolaños, afirmó que una mejor pedagogía y explicaciones más claras sobre las diferencias entre medicamentos biológicos y biosimilares aumentarán la confianza de los pacientes y, por ende, mejorarán la adherencia al tratamiento.
Bolaños señaló que los cambios hacia estos medicamentos deben hacerse «de forma compartida» entre el paciente y el profesional sanitario, siendo fundamental que se proporcione la información necesaria y evitando realizar el cambio «de forma automática» sin la consulta previa al paciente.
También subrayó la importancia de que el sistema sanitario esté preparado para informar a personas con discapacidad sobre estos tratamientos, guiándolos hacia fuentes confiables y ayudándoles a identificar información «sesgada» o que «no transmita el rigor necesario».
En esta tarea, las asociaciones de pacientes juegan un «rol fundamental», ya que pueden transmitir una comprensión hacia los mismos, facilitando así su adherencia.
NECESIDAD DE INFORMACIÓN TRANSPARENTE
«Es necesario acompañar esta información, que debe ser transparente y completa, con el rigor regulatorio que existe tras la extrapolación de esas indicaciones, para aumentar la confianza de todos los actores sanitarios, incluidos los pacientes. Está comprobado que el aumento de las indicaciones y el potencial de mejora en el acceso equitativo que aportan los biosimilares es real, pero para que se comprenda adecuadamente, debe ir de la mano de una transparencia en la información, la política de precios y la reinversión», enfatizó.
También afirmó que no existe «transparencia» en la política de precios ni si los ahorros generados por los biosimilares, que ascienden a aproximadamente 2.000 millones de euros anuales, se reinvierten en el sistema sanitario, algo que estas organizaciones consideran esencial.
La directora general de BioSim, Encarnación Cruz, explicó que una estrategia de reinversión está implementada en otros países, destacando que hasta un 50% de los ahorros obtenidos podría destinarse al sistema de salud y la otra mitad a desarrollar estrategias para mejorar la actividad asistencial.
Además, destacó que una mayor transparencia en este aspecto permitirá que tanto profesionales como pacientes «visualicen» que los beneficios son tanto económicos como asistenciales; las asociaciones también han expresado la necesidad de que los biosimilares estén presentes en la agenda tanto de las administraciones como de la industria.
